Presentato al Vespucci-Colombo “Ognuno ride a modo suo”, storia di un bimbo disabile che vuole essere libero

Il volume scritto da Valentina Perniciaro

Da sn: Nicoletta La Terra, Valentina Perniciaro e Michele Cecchini
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Pubblicato ore 10:37

  • di Stefania Zannerini

LIVORNO – Nei giorni scorsi si è svolta presso l’aula magna dell’Istituto Vespucci-Colombo la presentazione del libro “Ognuno ride a modo suo” di Valentina Perniciaro.

L’attrice Nicoletta La Terra ha dato inizio all’iniziativa leggendo l’incipit del libro nel quale si racconta il terribile momento in cui Sirio, un bambino di appena cinquanta giorni, ha un arresto cardiaco. I genitori fanno di tutto per arrivare il prima possibile al pronto soccorso, stremati pensano che loro figlio sia morto, ma i dottori riescono a rianimarlo anche se il cervello non ha ricevuto ossigeno per qualche minuto. La diagnosi dopo sei mesi di rianimazione è terribile: Sirio rimarrà in uno stato vegetativo. Valentina, madre del bambino, racconta in questo libro, lo sconvolgente cambiamento di vita che la sua famiglia deve affrontare, ma anche la lotta per far diventare Sirio un bambino libero, e con gli stessi diritti di tutti i bambini. Nonostante la prognosi Sirio non si è arreso e con lui la sua famiglia.

A moderare lo presentazione, lo scrittore e insegnante Michele Cecchini che ha chiesto a Valentina come questo bambino sia riuscito a farsi spazio, e avere i suoi momenti di felicità. L’autrice racconta del modo unico di ridere di suo figlio e della sua voglia di vivere, questa è stata la spinta, prima di creare sui social i Tetrabondi, poi diventata una fondazione, dove Valentina ha dato voce a Sirio, per abbattere gli stereotipi, la retorica di bambini speciali e genitori speciali. I Tetrabondi è una fondazione che nasce nel 2021, si tratta di una Onlus che ha il desiderio concreto di diffondere un linguaggio della disabilità schietto e senza retorica, di valorizzare la diversità in tutti i settori della società.

Le parole, gli appellativi che vengono dati ai portatori di disabilità, diventano dei muri quasi invalicabili quando queste persone, bambini o adulti, cercano di farsi spazio nella società e usufruire dei diritti, uguali per tutti.

Valentina fa riflettere il pubblico presente sul fatto che molti vedono la disabilità solo tra i banchi di scuola ma dopo questi bambini che fine fanno? Non li vediamo più perché la società li vuole relegati in casa perché sono considerati malati, ma non è così. Nel corso della presentazione emerge anche il problema delle città e dei luoghi che non sono fruibili per tutti. Valentina sottolinea con forza che anche loro sono cittadini con tutti i diritti e non solo corpi da curare.

“Qualsiasi cosa, anche la più semplice come iscrivere Sirio a scuola diventa una montagna – racconta l’autrice – andare al parco e vedere le altre mamme che non fanno avvicinare i bambini, i dottori che dicono che non serve il logopedista perché il bambino non potrà mai comunicare, il posto disabili rifiutato perché secondo gli uffici addetti il bambino non ha bisogno di uscire di casa ma solo di stare a letto”. Tutti questi muri Valentina cerca ogni volta di abbatterli senza arrendersi perché suo figlio vuole ridere e essere felice.

“Ognuno ride a modo suo non vuole essere un racconto di una famiglia che affronta le difficoltà di avere un bambino disabile – puntualizza Valentina – ma vuole accendere un faro su questo argomento che alla fine riguarda tutti. L’inclusione, della quale tutti parlano sempre, deve essere messa in atto a cominciare da trattare queste persone come tali e non solo come disabili”.

La Fondazione Tetrabondi è stata creata per far sì che la disabilità non sia un argomento che fa paura e quindi da evitare, ma perché inizi a far parte del nostro vivere quotidiano, perché sia normale che alla presentazione di un libro ci sia, per esempio, un traduttore della lingua dei segni perché sia fruibile anche a una persona non udente. Nelle scuole, negli edifici pubblici deve essere normale che ci sia la rampa per fare entrare le carrozzine, così come andrebbero eliminate le barriere architettoniche dalle nostre città.

Insomma, un libro che fa riflettere e che dovrebbe essere un punto di partenza per una società più rispettosa e accogliente.

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